Νέα έκθεση αποκαλύπτει διαπλοκή της Big Pharma με ομάδες "Υποστήριξης Ασθενών"

Οι ομάδες "υποστήριξης ασθενών" έχουν μια μοναδική δύναμη στο Καπιτώλιο. Ισχυρίζονται ότι αντιπροσωπεύουν την αληθινή φωνή των μελών, απαλλαγμένη από κάποια προκατάληψη συμφερόντων. Οι πολιτικοί και η Food and Drug Administration τις χρησιμοποιούν ως αντανάκλαση της αληθινής δημόσιας στήριξης.


Αλλά μια νέα μελέτη δείχνει ότι σχεδόν όλες αυτές οι ομάδες υποστήριξης ασθενών ελέγχονται από τη βιομηχανία φαρμάκων.

Ο David Hilzenrath στο Project on Government Oversight (POGO) αναφέρει ότι τουλάχιστον 39 από 42 ομάδες υπεράσπισης ασθενών που συμμετείχαν σε συζητήσεις με την FDA για τις διαδικασίες αναθεώρησης του οργανισμού για συνταγογραφούμενα φάρμακα έχουν λάβει χρηματοδότηση από φαρμακευτικές εταιρείες. Και τουλάχιστον 15 έχουν εκπρόσωπους φαρμακευτικών ή βιοτεχνολογικών εταιρειών στα διοικητικά τους συμβούλια.

​Η μελέτη είναι ιδιαίτερα αξιοσημείωτη επειδή το Κογκρέσο είναι τώρα έτοιμο να περάσει το νόμο για τις θεραπείες (21st Century Cures Act), που αφορά σε επιπλέον Προσωρινή Χρηματοδότηση για τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας και την FDA για μόνιμη αποδυνάμωση της διαδικασίας έγκρισης της FDA. Πάνω από 1.400 λομπίστες έχουν εργαστεί για αυτό το νομοσχέδιο, Backyards θα είναι μια σημαντική οικονομική becatise στο φάρμακο και τη ιατρική συσκευή Industries.

Οι ομάδες υπεράσπισης ασθενών έχουν μετρήσει σε μεγάλο βαθμό στην προσπάθεια άσκησης πίεσης. Σύμφωνα με μια ανάλυση από την ερευνητική ομάδα Avalere, το Δεκέμβριο του 2014, το 43 τοις εκατό των δημοσίων παρατηρήσεων πάνω στο νομοσχέδιο ήταν από τις ομάδες υπεράσπισης ασθενών.

Αλλά αυτές οι ομάδες δεν είναι απαραίτητα ανεξάρτητες, προειδοποιεί το POGO.

Για παράδειγμα, το Εθνικό Συμβούλιο Υγείας, μια ομάδα που αυτοαποκαλείται "Οι Ηνωμένες φωνές των ασθενών" και υποστηρίζει τη θέση υπέρ της FDA για ταχύτερες εγκρίσεις φαρμάκων, περιλαμβάνει στα μέλη του διοικητικού συμβουλίου του δύο ηγέτες κύριων εμπορικών ομάδων της φαρμακοβιομηχανίας, την Pharmaceutical Research and Manufacturers of America (PhRMA), και την Biotechnology Innovation Organization (BIO) - μαζί με στελέχη από τις εταιρείες φαρμάκων Sanofi, Johnson & Johnson, και Alkermes. Η PhRMA έδωσε στο Εθνικό Συμβούλιο Υγείας $ 1.2 εκατομμύρια το 2014. Συνολικά, το 77 τοις εκατό της χρηματοδότησης από τις φαρμακευτικές και βιοτεχνολογικές βιομηχανίες, σύμφωνα με την POGO. Η "Πολιτική Ομάδα Δράσης" έχει επίσης έναν εκπρόσωπο της PhMRA σε αυτήν, μαζί με έναν υπάλληλο της Johnson & Johnson.

Η Pfizer, η εταιρεία-γίγαντας φαρμάκων, αναφέρεται στο Εθνικό Συμβούλιο Υγείας ως "Εμπορικό Μέλος Συλλόγου" στις λίστες των λομπίστων της.

Μια άλλη ομάδα, η "Κοινωνία Λευχαιμίας και Λεμφώματος" , έλαβε τουλάχιστον 1 εκατομμύριο δολάρια σε χρηματοδότηση από τις Bristol-Myers Squibb, Celgene, Genentech, Gilead, η Novartis, Pharmacyclics / Janssen, και η Takeda Oncology. Ο Joseph Kelley, αντιπρόεδρος Κυβερνητικών Υποθέσεων (συνήθως σημαίνει ηγετικός λομπίστας) της εταιρείας Eli Lilly, βρίσκεται στο συμβούλιο της ομάδας "Κοινωνία Λευχαιμίας και Λεμφώματος", μαζί με τον Renzo Canetta, τον Executive της εταιρείας Bristol-Myers Squibb, και τον Dan Callow της Parexel, ως σύνδεσμοι με τις φαρμακευτικές εταιρείες σχετικά με τις Κλινικές Δοκιμές .

Άλλα ευρήματα POGO περιλαμβάνουν:
​
Ο Πρόεδρος του Ιδρύματος EveryLife Foundation for Rare Diseases είναι επίσης ο Διευθύνων Σύμβουλος της φαρμακοβιομηχανίας Ultragenyx .
Το διοικητικό συμβούλιο της "Υποστήριξης Κοινότητας Καρκίνου" έχει οκτώ εν ενεργεία ή πρώην στελέχη φαρμακευτικών, από εταιρείες όπως οι Eli Lilly, Vertex Pharmaceuticals, Bristol-Myers Squibb, Hoffman-LaRoche κ.α.
Ο Mark Thornton, συν-ιδρυτής και πρόεδρος του "Sarcoma Foundation of America’s" εργάζεται για μια συμβουλευτική εταιρεία για φαρμακευτικά προϊόντα, ιατρικές συσκευές, και Βιοπροϊόντα.
Το FasterCures, ένα τμήμα του Ινστιτούτου Milken, φιλοξένησε μια πρόσφατη διάσκεψη για την εύρεση θεραπειών με χρηματοδότηση που έλαβε από σχεδόν μια ντουζίνα φαρμακευτικές εταιρείες.
Το Ίδρυμα Έρευνας Νεανικού Διαβήτη απολαμβάνει δεκάδες εκατομμύρια δολάρια από στήριξη της βιομηχανίας φαρμάκων και είχε το 2016 το γκαλά του ως Χορηγία της PhRMA . Ένα κορυφαίο στέλεχος της ομάδας υπεράσπισης των ασθενών, ο David Wheadon, έφυγε για να γίνει πρόσφατα ο επικεφαλής λομπίστας για τον φαρμακευτικό γίγαντα AstraZeneca.
Μια δημόσια συνεδρίαση της FDA το 2015 που θα έκρινε ένα φάρμακο γνωστό ως "ροζ Viagra", είχε τουλάχιστον έξι υποστηρικτές ασθενών που είχαν πληρωθεί από τον κατασκευαστή για να παραστούν.
Τα National Health Council, EveryLife Foundation, Sarcoma Foundation of America, National Organization for Rare Diseases, και FasterCures ήταν μεταξύ 217 ομάδων Υποστήριξης Ασθενών που έστειλαν επιστολή στα μέσα Νοεμβρίου στους ηγέτες της Βουλής και της Γερουσίας για να υποστηρίξουν το νόμο 21st Century Cures Act που πέρασε από τη Βουλή την Τετάρτη, 30 Νοεμβρίου 2016.

Ο γερουσιαστής Bernie Sanders έχει αποκάλεσε αυτό το νομοσχέδιο μια συλλογή παραχωρήσεων "που θα κάνουν τις φαρμακευτικές εταιρείες". Θα εξορθολογίζουν τις κριτικές της FDA, θα εξασφαλίζουν αυτόματη έγκριση για ορισμένες συσκευές και φαρμακευτικές θεραπείες χωρίς αυστηρό έλεγχο και θα επιτρέπουν τη χρήση αποδείξεων του "πραγματικού κόσμου" για την αποτελεσματικότητα των φαρμάκων και όχι αξιόπιστες κλινικές μελέτες.

Ως αντάλλαγμα, προσθέτει ένα μικρό ποσό των 6,3 δισ $ χρηματοδότησης (που πρέπει να εγκρίνεται εκ νέου από το Κογκρέσο ετησίως) για αρκετές από τις πρωτοβουλίες του Ομπάμα, όπως η προσαρμοσμένη ιατρική, η έρευνα της νόσου του Alzheimer, και το "Cancer Moonshot" του Τζο Μπάιντεν. Για το λόγο αυτό, ο Λευκός Οίκος έχει βγει δυνατά υπέρ του νομοσχεδίου.

Η γερουσιαστής Elizabeth Warren, από την άλλη πλευρά, δήλωσε στη Γερουσία τη Δευτέρα ότι "εγώ θα την καταπολεμήσω, επειδή ξέρω τη διαφορά μεταξύ συμβιβασμού και εκβιασμού".

Το νομοσχέδιο θα πάει για ψηφοφορία στη Γερουσία την επόμενη εβδομάδα, και κατά πάσα πιθανότητα θα περάσει, επειδή είναι το είδος του μέτρου που επιτρέπει στους πολιτικούς να αισθάνονται καλά για τον εαυτό τους και το έργο τους, λέγοντας ότι βοήθησαν να βρεθεί μια θεραπεία για τον καρκίνο.

The Intercept, που είναι και η πηγή του άρθρου, έχει γράψει στο παρελθόν για φαρμακευτικές εταιρείες που χρηματοδότησαν ομάδες LGBT που επιδιώκαν να σταματήσει μια πρόταση για ψηφοφορία στην Καλιφόρνια που θα μείωνε τις τιμές φαρμάκων για το κράτος. Το μέτρο απέτυχε.

Οι φαρμακευτικές εταιρείες χρηματοδοτούν όχι μόνο ομάδες υποστήριξης ασθενών, αλλά Γιατρούς, Ιατρικά Περιοδικά πανεπιστημιακή έρευνα, Νοσοκομεία και πολιτικούς,αναφέρει ο αρθρογράφος του The Intercept.

Σε μια ξεχωριστή έκθεση, η POGO εξηγεί πώς η βιομηχανία βοηθά το Ταμείο της FDA, μέσω της "έξοδα χρηστών", που έρχονται με "Strings Attached" (μαζί με σχοινιά, αυτά που έχουν οι μαριονέτες).